Девочка 5 лет и 4 мес. Вторая беременность, 28 лет, запланированный ребенок, по узи никаких отклонений, до 4.5 мес. беременности принимала утрожестан. Роды в срок, без обезболивания и стимуляции, прокололи пузырь. По шкале Апгар 8/9 баллов. Всю беременность каждый день по 8-9 часов сидела за компьютером (офисная работа).
УЗИ головного мозга в 3 мес.: структуры сформированы правильно, четко дифференцированы, симметричны. Рисунок борозд и извилин хорошо выражен. Межполушарная щель не расширена. Ликворные полости и цистерны субарахноидального пространства не расширены. Перивентрикулярные ткани обычной эхогенности. Паталогических образований не определяется. Индекс резистентности в бассейне ПМА -0.65. Скорость кровотока в вене Галена 16.9 (норма до 15) Незначительное повышение скорости кровотока в общей мозговой вене. Контроль НСГ.
До года все в норме, встала в 9 мес., пошла в год, первые слова до года, но неосознанные, больше похоже на лепет. Указательный жест не помним. Реагировала на близких, в 3 мес. смеялась, когда старшая сестренка танцевала.
До 2-х лет несколько раз болела ОРВИ с высокой температурой и очень легко ее переносила, с температурой 39 с лишним могла спокойно играть.
Несмотря на то, что ребенок постоянно болтал на своем языке (тарабарщина), до 2 лет словарный запас практически не увеличился. В 2 года были только эхолаличные фразы: "Олесь, как тебя зовут", "Олесь, иди сюда", "Олесь, сколько тебе лет".
Также в 1.5 года наметилась гиперактивность: бежала к дороге и смотрела, как мы бежим за ней и смеялась, лезла в окна, лезла на столы, например, на кухонный стол и рассыпала сахар, в песочнице сыпала на голову песок, постоянно лезла вверх - на лестницы, на бортики у подъездов, очень любит кататься на лифтах.
По линии мамы: бабушка заговорила в 5 лет, родной дядя говорил в 5 лет отрывочными фразами (как она сейчас), плюс у него еще были стереотипии (качался на диване, т.е садился и раскачивался вперед-назад), в 5 лет пошел в логопедический сад и в 6 лет пошел в обычную школу, сейчас никаких поведенческих проблем у дяди нет - не лечили его ничем. По рекомендации психиатра сделали генетическое обследование Олеси в марте 2015 года - кариотип нормальный женский 46XX, на момент осмотра и обследования не выявлено данных на какой-то генетический синдром, данных на носительство мутации или перемутации в гене FMR-1, при котором могут наблюдаться нарушения в развитии речи (как вариант более легкого проявления синдрома Мартин-Белл у девочек) не выявлено.
По линии папы: ни у кого не было проблем с речью ранее, но у родного дяди родилась дочка (двоюродная сестренка Олеси, на 1.5 года ее старше), после года начала мычать, не говорила, по 2 часа специалисты не могли поймать взгляд, было очень много признаков аутизма, в 3 года начали лечение в НЦПЗ на Каширке, через год лечения тераленом, ребенок заговорил и стал нормальным (есть только небольшие капризы), на Каширке настаивали на продожении лечения нейролептиками, но родители (совместно с неврологом и психологом) самостоятельно приняли решение перестать принимать лекарства, сейчас ребенку 7 лет, совершенно нормальный.
Т.к. проблемы с речью были у дяди и потом прошли без лечения до 3-х лет не лечились, а поведенческие проблемы списывали на гиперактивность, избалованность и т.п.
В 3 года обралились к неврологу, ребенок на тот момент говорил только эхолаличными фразами и говорил отдельные слова. При этом с 2 лет и 3-х мес. ходил в обычный садик.
Невролог сказал, что видит нарушения поведения аутистического спектра, при этом назначил энцефабол,нейромультивит и когитум (курсами в течение 5 мес.) и посоветовал социализировать как можно больше ребенка. На фоне этих препаратов появилось чуть большее количество слов, но эффект был недостаточным. Поэтому в 3 года и 5 мес. обратились по совету невролога в психолого-реабилитационный центр "Радуга жизни", там у нас смотрели дефектолог, логопед, психолог, подтвердили наличие аутистических черт, при этом сказали, что т.к. она хоть и не всегда, но смотрит в глаза, играет, немного говорит, то при большой совместной работе все можно преодолеть к школе. Тогда же в 3 года и 5 мес. сделали энцефалограмму: умеренно выраженные изменения биоэлектрической активности головного мозга за счет незрелости основных ритмов мозга и дисфункции стволово-диэнцефальных структур мозга. Замедление основных ритмов связано с возрастной незрелостью мозга. Специфической эпилептической активности нет. Когда делали энцефалограмму, ребенок вырывался, плакал, держали ее вдвоем с мужем, это могло повлиять на качество исследования.
Были сложности к приучению к горшку, в саду ее не могли посадить, часто писалась, дома тоже отказывалась садиться, потом в 2 года и 7 мес. стала пользоваться сама и проблема решилась. Но долго не ходила по-большому - пряталась и какалась в штанишки, потом подходида и говорила мне "мама, я мока". Начала ходить в 3.5 года (опять же до этого никак не получалось ее заставить, по совету бабушек и одного психолога пытались как-то на нее надавить, психолог посоветовала оставлять ее обкаканной на 3-5 минут, это вообще не наш метод, попробовали через силу, ничего не получалось, в 3 года и 6 мес. по совету психолога из реабилитационного центра "Радуга жизни", стали каждый раз объяснять, куда ей надо было сходить, как ей было бы хорошо, если бы она сходила куда надо, показывали горшок и когда стали следовать этим советам, через неделю все наладилось, но ей было уже 3.5 года).
После обследования в психолого-реабилитационном Центре в 3 года и 6 мес. (июнь 2013) с сентября 2013 начали там заниматься - 2 раза в неделю в детско-родительской группе по методике Железновой и 1 раз в неделю с психологом (психолог следует за ней, играет и развивает/усложняет ее игры). Одновременно продолжали принимать ноотропные препараты (фенибут, аминалон, фолиевая кислота, акатинол мемантин, семакс - май-декабрь 2013 года). Завели котенка. После 2-х мес. занятий с лекарствами к 4 годам (ноябрь 2013) заметили скачок по речи, т.е. раньше была эхолалия и немного слов, а к 4-м годам появилась отрывочная простая речь - дай сок, не хочу, давай играть, стала повторять стихи Барто, невролог отметил улучшение, сказал, что в 4 года уже не поставил бы нарушения поведения аутистического спектра. После этого проблем в обычном саду нет вообще.
В 4 года рассказали неврологу, что двоюродной сестренке с более серьезными проблемами, как нам тогда казалось, (мычание, не смотрит в глаза, но у нее не было таких поведенческих проблем - постоянная беготня, окна, проблемы с горшком) помог терален. Невролог предложил нам попробовать 1 мес, хотя сказал, что не видит смысла в нем. Мы попробовали 1 месяц в декабре 2013-январе 2014, но, т.к. дозировку смотрели по инструкции и без наблюдения со стороны психиатра (т.е. только по совету невролога), похоже, что-то не учли с дозировкой. Ребенок был сонливый, поправился, скакал до 1 часа ночи, а потом спал как убитый до 12 часов дня, все это наложилось на то, что мы только что переболели ветрянкой, коррекционной работы в это период не было. Эффекта не увидели вообще.
С января 2014 года к психологу и групповым занятим добавился дефектолог 2 раза в неделю по 30 минут. И здесь все стало немного проблемнее - она то занималась, то не занималась, часто просто бегала и не выполняла задания. Также на занятиях в группе стала намеренно прерывать занятия, например, бежала к шкафу со стеклянными дверцами и смеялась, когда я бежала за ней, чтобы она не разбила дверцу.
Раньше очень хорошо вела себя в самолетах. С 4-х лет начала вести себя ужасно, скачет, кидает какие-то вещи на сзади сидящих пассажиров, начинаешь ругать, начинает кричать. Со стороны выглядит, что родители не справляются со своим избалованным ребенком.
Общее впечатление со стороны: в саду и с бабушками-дедушками как ангел, над родителями как будто намеренно издевается.
В мае 2014 года (после года занятий в психолого-реабилитационном центре) нам посоветовали обратиться за консультацией к психиатру, но невролог отсоветовал и посоветовал зоотерапию и на лето 2014 года ноотропные препараты отменил. Июль-октябрь 2014 занимались иппотерапией - 30 минут раз в неделю, с сентября 2014 продолжили занятия в центре - 1 час 1 раз в неделю психолог, 2 раза в неделю по 30 минут дефектолог. В ноябре 2014 года прошли 6 занятий дельфинотерапии. Через месяц после курса дельфинотерапии (декабрь 2015 - нам 5 лет) еще один скачок по речи (например, смотрит в окно, видит месяц за тучами и говорит, "смотри нет луны и месяц спрятался"). При этом одновременно ухудшилось поведение, как будто ушел какой-то внутренний барьер, вечерами после работы просто изводила нас своими капризами, какое-бы постельное белье не взяли, оно не то, закатывает истерики по поводу одежды, маму заставляет носить определенную одежду (причем это только с родителями, с бабушкой все нормально), подходит к дивану и говорит "это не диван, это кровать", лошадь зовут "Майка", говорит "Это не майка, это свитер", про кота говорит "Это не мальчик, это девочка". На вопросы отвечать не хочет или отвечает не в тему. Какие-то вопросы задает по сто раз, пока не ответишь или не повторишь за ней, не останет.
В январе 2015 получили характеристику в саду (нам 5 лет и 1 мес): ребенку требуется повышенное внимание со стороны взрослых. Девочка замкнутая, неактивная, обдчивая, не принимает участие в играх, занятиях. Тяжело идет на контакт. Круг общения в детском саду ограничен. Программный материал усваивает на низком уровне. при выполнении заданий требуется помощь педагога,бедный словарный запас. Речь понятная, затруднен поиск слов для выражения мыслей. Ответы на вопросы бывают односложные несодержательные, в речи много ошибок. Затрдуняется в использовании своих знаний, опыта. Ребенку требуется помощь психолога и логопеда.
В январе закончили 70 занятий с дефектологом, начали заниматься с логопедом, занятия не складывались, либо бегала, либо максимум что сидела и называла картинки.
В январе психиатр в Медси поставил диагноз "Гиперкинетическое расстройство неуточненное", сказал, что на аутизм симптомов нет, но аутичные черты есть. Назначил на 2 мес.- Атаракс, аминалон, пикмилон, Магне В6. Ребенок стал явно упралвяемее и спокойнее.С января 2015 года стали заниматься с более профессиональным дефектологом (из сада с ЗПРР) - 2 раза в неделю по 1 часу, сенйчас к апрелю прогресс налицо, учит стихи, не только называет предметы, но и говорит какие они, пересказываем по 3-4 предложения.
В феврале 2015 психиатр из Научного центра здоровья детей ставит диагноз "Расстройство аутистического спектра", рекомендует отменить Атаракс (так он только снимает тревогу, а у нас не тревога) и назначает респолепт и рекомендует АВА терапию. С февраля 2015 года занимаемся АВА терапией 2 раза в неделю по 2 часа, натренировали отвечать на вопросы - называть имя, говорить в первом лице, называть действия, которые она совершает. Там же в центре АВА терапии сказали, что респолепт назначают в исключительных случаях, а у нас ребенок не сильно аутичный (слишком уж манипулирует родителями) и практически на грани нормы. Поэтому попробовали респолепт 1-2 дня, ребенок стал очень сонливым и решили отменить и еще консультироваться с психиатрами.
Местный психонеролог в феврале 2015 года ставит диагноз ЗРР на резуидально-органическом фоне. Сказала, что девочка на грани нормы и лучше заниматься частным образом с дефектологом и пойти в логопедический сад, т.к. в коррекционном саду дети намного тяжелее, чем она, и ей не нужно снижать планку.
Психиатр в РДКБ (февраль 2015 Татарова И.Н.) признает наличие аутичных черт (нарушений поведения) как один из компонентов нашей проблемы, но в целом опять же подтверждает, что аутизма как диагноза нет, назначает (после того как мы пропили атаракс, пикамилон, аминалон магне В6 - 1.5 мес.) - финлепсин 1/4 таблетки на ночь и глицин и новопассит три раза в день. Принимаем эти препараты уже 1.5 мес., все педагоги ей довольны, но над родителями она опять же издевается, очень сложно заставить ее делать домашние задания, спрашиваю "Кто сломал теремок", она повторяет вопрос, но не отвечает, на десятый раз отвечает "Животное", единственный способ заниматься это с родной сестрой 12 лет, та отвечает/повторяет и Леся также за ней, либо грозить, что я уйду, если она не будет заниматься.
В начале апреля наконец-то попали на Каширку (Голубева Н.И.), нам очень рекомендовали госпитализацию для подбора лекарств где-то через полгода по очереди, я согласилась только неофициально (платно) психиатр пока решила отложить этот вопрос на месяц. Психиатр сказала, что у нас не аутизм, т.к. девочка понимает речь и более-менее говорит, но ее поведение неадекватно, т.е. расстройство у нас серьезное и из-за него она плохо обучаемая. На приеме она выбежала в коридор, там била ногами по металлическому шкафу, демонстративно ковыряла в носу, хотя доктор ей делала замечания, включала/выключала воду, чуть не выломала раковину. Доктор назначила 1/2 таблетки трифтазина и 1/2 таблетки акинетона (корректор побочки от трифтазина) и 1-2 капли Неулептила (самой маленькой из простой пипетки - перед занятиями и на ночь). Плюс видя мои сомнения, сказала, что можно оставить финлепсин и глицин с новопасситом, т.к. это слишком слабые лекарстава и маленькая доза и эффекта от них нет.
Пьем неделю трифтазин и неулептил, вижу небольшой эффект в поведении - чуть-чуть полегче делаем домашние задания, педагоги как были довольны, так и есть, хотя иппотерапевт сказал, что стала намного лучше и послушнее.
Что Вы думаете о нашем лечении? Я успокаиваю себя, что несколькими месяцами трифтазина мы себя не угробим (пока назначили 0.0025 - 1 раз в день). Плюс пока не вижу на него побочки, которая была на респолепте и тералене, что удивительно, т.к. препарат дикий и отзывы о нем дикие. Хотя стала более капризной вечерами, очень психует, если что-то не по ее. Нужны ли нам нейролептики, ведь девочка обучаемая, нет ли риска привыкания? Стали пить эти лекарства, т.к. времени до школы осталось немного и так как нашей двоюродной сестренке помогли именно на Каширке нейролептиками. Но так хочется ограничиться финлепсином.
Еще сделали нейротест, могу написать результаты, и в июле опять едем к дельфинам на 10 занятий. Наши занятия сейчас - 2 часа в неделю дефектолог, 4 часа ( 2 раза по 2) - АВА терапия, 30 минут 1 раз в неделю - иппотерапия. |
