О себеМоя работаЛечениеБиблиотекаДневникКонтакты

Спросите доктора

Юлия

Эпилептическая энцефалопатия, синдром csws

 Юлия: Эпилептическая энцефалопатия, синдром csws   2018-12-29 17:25:43

Лев Олегович, здравствуйте.)

Меня зовут Юлия, я из города Новосибирска. У моего старшего сына Егора в 4,5 года открылась эпилепсия. Ровно за год до этого ребенок перенес клещевой менингоэнцефалит. Несмотря на тяжелое тогда состояние, ребенок вышел практически без неврологических последствий.

Сейчас сыну 10 лет. В заголовке темы наш нынешний диагноз, поставленный в 2015г. До этого почти 2 года мы жили с фокальной формой.

Краткая характеристика протекания нашего заболевания:

Приступы редкие (1 раз в месяц/два), короткие (до 2 минут), с частичной потерей сознания, конвульсиями. Но очень плохая ЭЭГ, в 90-100%. Страдает всегда лобная доля, вискИ. Иногда ээг фиксирует эпиактивность в темени, один раз - в затылочной области.

Интеллект сохранен, ребенок обучаем. Но. Вся наша эпиактивность выплескивается в поведение. Проучившись полгода в первом классе, обратились к психиатру.

Поставленные нам диагнозы:

органическое расстройство личности и поведения с выраженными когнитивными нарушениями. Синдром аффективной возбудимости. Синдром эмоциональной неустойчивости. Энкопрез.

По эпилепсии сейчас мы принимаем кеппру и суксилеп. В 2015 и в 2017 годах пройдены курсы гормонотерапии (синактен-депо). Он значительно снизил эпиактивность значительно. Но, пройдя 40 уколов мы продержались год, на 20-ти - 9 месяцев. Сейчас мы в статусе.

По психиатрии - сонапакс. Который нам очень помог: выровнял поведение,убрал головные боли и энкопрез. Сейчас попробовали труксал, но у нас, к сожалению, аллергия сильная на него оказалась. Хотя он также благотворно повлиял на ребенка.

Но сложности остаются. Наш психиатр рекомендовала нам занятия с психотерапевтом. Но специалисты Новосибирского психиатрического диспансера от нас отказались. Одна доктор не нашла возможным вести нас, вторая сказала, что, поскольку по эпилепсии нас "берут" только гормоны, вероятно, заболевание наше врожденное, а с таким работать практически бесполезно.

Однако я, все же, думаю, что помощь нам психотерапевта необходима и будет очень полезна. К частным специалистам обращаться, на данный момент, не вижу смысла. До обращения к психиатру мы прошли не одного частного психолога, даже у психолога*-психотерапевта были. НИ ОДИН НЕ НАПРАВИЛ НАС К ПСИХИАТРУ, не назвал ни один из нынешних диагнозов...

Хотелось бы, когда у Вас будет возможность, узнать Ваше мнение по нашей ситуации.

И еще мне бы хотелось, по возможности, найти истории людей именно с нашим диагнозом; нашего возраста и, конечно, старше. Синдром у нас нечастый... Взрослых не встречала. Если возможно, буду рада общению с другими семьями с такими же трудностями.

Большое спасибо за уделенное внимание. Всего доброго.)

 drLev:    2019-01-08 14:23:58

Добрый день, Юлия!

Не могу ответить вам во всех деталях, потому что сведения, которые вы сообщили о ребенке, довольно противоречивы. Если у ребенка действительно выраженные когнитивные нарушения, психотерапия в ее современном понимании вряд ли будет высокоэффективной. Приемы клинической психотерапии при эпилепсии с когнитивным дефицитом противопоказаны. Поэтому, вероятнее всего, вы и получили отказ от специалистов, работающих в системе здравоохранения. Если же у ребенка сохранен интеллект и сохранены способности к обучению (как вы написали выше, поставив меня тем самым в безвыходную ситуацию, поскольку я ребенка не видел и сам оценить не могу, полагаюсь лишь на вас и на озвученный диагноз), самоанализу, если сохранены духовные чаяния - то доступны терапия творческим самовыражением, арттерапия, другие современные гуманистические направления. С другой стороны, я больше склонен доверять врачам, чем психологам, особенно в плане психотерапии, поскольку это медицинская специальность.

 drLev:    2019-01-08 14:26:16

Дополню: найти истории людей с аналогичным диагнозом я вам помочь не могу. Во-первых, я не эпилептолог, эпилепсии во всех их вариантах - не моя компетенция, я таких детей не вижу. Во-вторых, даже если бы и видел, все эти истории - медицинская тайна.

 Юлия:    2019-01-19 09:45:09

Лев Олегович, здравствуйте.

Спасибо за консультацию!

 drLev:    2019-01-20 12:14:01

Не за что!

Начать новую темуТолько для Юлия: Написать новое сообщение